Jak przezwyciężyć ubóstwo wśród dzieci z niepełnosprawnością?

Nawet w dobie pandemii stać nas na realną a nie iluzoryczną pomoc rodzinom niepełnosprawnych dzieci, które często żyją na skraju ubóstwa. Podniesienie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, umożliwienie rodzicom-opiekunom podjęcia legalnej pracy oraz dofinansowanie hospicjów perinatalnych i kampania informacyjna na ich temat – to gotowe rozwiązania zawarte w raporcie nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością.

– 22 października 2020 r. na posiedzeniu Trybunału Konstytucyjnego zapadł wyrok, który potwierdził konstytucyjną ochronę nienarodzonych dzieci z podejrzeniem choroby lub wady letalnej. Od dawna powtarzamy, że to dopiero połowa drogi. Jako państwo musimy kompleksowo zatroszczyć się o rodziny wychowujące dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, które, zepchnięte na margines ekonomiczny, od lat borykają się z różnymi problemami, w tym finansowymi – mówi Wojciech Zięba, prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka.

– Organizacjom pro-life często zarzuca się, że dbają tylko o dzieci nienarodzone. To nieprawda. Od lat walczymy o poprawę sytuacji materialnej rodzin, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Również sami świadczymy pomoc materialną potrzebującym rodzinom, ale to kropla w morzu, bo tu potrzebne są rozwiązania systemowe. W Polsce orzeczenie o niepełnosprawności ma 245 tys. dzieci. Statystyki Głównego Urzędu Statystycznego są nieubłagane – mimo wprowadzenia Ustawy za życiem i innych programów pomocowych sytuacja finansowa tych rodzin nie poprawia się – wyjaśnia.

Jak czytamy w raporcie, „System wspierania rodzin chorych dzieci jest archaiczny. Został przyjęty w 2003 roku, czyli 18 lat temu, w innych realiach rynkowych i dochodowych, w innych realiach demograficznych. Przez ostatnich 18 lat zmieniło się bardzo wiele, toteż system, który w 2003 roku wydawał się dobrą odpowiedzią na ówczesne problemy, zupełnie nie przystaje do nowej rzeczywistości. Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny, pomimo kilkukrotnego waloryzowania tych świadczeń, nie zapewniają nawet minimum egzystencjalnego w wielu rodzinach wychowujących dzieci niepełnosprawne”.

– Rodziny niepełnosprawnych dzieci często żyją w niezawinionej biedzie, która spowodowana jest kosztownym leczeniem. Niejednokrotnie rodzice dziecka z niepełnosprawnością są specjalistami w swoich dziedzinach, którzy rezygnują z pracy, by móc opiekować się dzieckiem. „System” w ogóle ich nie docenia. Świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który nie może podjąć żadnej legalnej pracy, wynosi 1971 zł, podczas gdy za utrzymanie niepełnosprawnego dziecka w domu dziecka państwo płaci ok. 5 tys. zł, a w placówce opiekuńczo-terapeutycznej nawet ponad 7 tys. zł – wyjaśnia Magdalena Guziak-Nowak, sekretarz zarządu Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka. – Z kolei zasiłek pielęgnacyjny wynosi 215,84 zł miesięcznie. To atrapa pomocy, to kwota nieprzystająca do niczego. Godzina rehabilitacji kosztuje 100–150 zł, wizyta u lekarza specjalisty 100–300 zł, a na ortezę trzeba wydać 3–15 tys. zł – wymienia Magdalena Guziak-Nowak.

Z raportu: „Stan ten miała zmienić Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Na rozwój instytucji i programów wsparcia rodzin najbardziej chorych dzieci w latach 2017–2021 przeznaczono z budżetu ponad 3 mld zł. Po czterech latach funkcjonowania ustawy, dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali, była jednorazowa wypłata 4 tys. zł. Nie jest to zaskoczeniem, skoro na flagowy program rządowy, który miał rozwinąć kompleksowe usługi opieki wytchnieniowej, asystentury osobistej, centr opiekuńczo-mieszkalnych i bezpośredniego wsparcia rodzin przeznaczono zaledwie 0,17 proc. środków budżetu państwa”.

W imieniu rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka postuluje uwolnienie możliwości podjęcia legalnej pracy dla rodziców pobierających świadczenie pielęgnacyjne, podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego, który obecnie wynosi 215,84 zł, do kwoty 2 tys. zł oraz rozwój hospicjów perinatalnych i działania informacyjne celem budowania świadomości o pomocy, jaką świadczą, gdyż prawie 90 proc. Polaków nie wie, czym są tego typu placówki.

– Wprowadzenie tych rozwiązań nie spowoduje zwiększenia wydatków na obsługę. Mogą one funkcjonować w już istniejącym, sprawdzonym systemie, który choć działa całkiem sprawnie, nie świadczy wystarczającej pomocy rodzinom. Z naszych wyliczeń wynika, że rzeczywiste koszty rocznego wsparcia rodzin posiadających dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, po uwzględnieniu wspomnianych postulatów, wyniosą 11,7 mld zł. Ta kwota robi wrażenie, jednak nadal to jedynie 2,89 proc. budżetu. Gdy PiS objął rządy, roczny budżet wynosił 286 mld zł, podczas gdy planowany budżet na rok 2021 to 405 mld zł – puentuje Magdalena Guziak-Nowak. Przypomina również, że z badań przeprowadzonych przez CBOS w 2020 r. na zlecenie Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka wynika, iż 92 proc. Polaków popiera zwiększenie pomocy finansowej dla osób niepełnosprawnych z budżetu państwa.

– Oczekujemy od rządzących, że w należyty sposób wesprą rodziny z dziećmi z niepełnosprawnościami, tych, którzy oczekują narodzin dzieci z podejrzeniem wad letalnych oraz w wystarczającym stopniu będą finansować hospicja perinatalne. Jednym głosowaniem mogą oni zmienić codzienność tak wielu chorych dzieci i ich rodzin. Czekamy na to z nadzieją – mówi Wojciech Zięba i dodaje, że pod koniec 2020 r. 68 organizacji, w tym Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka, podpisało petycję wystosowaną przez Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Raport jest jej rozwinięciem.