Ełk: 10 lat Stowarzyszenia Chorych na SM

Jubileusz połączony ze spotkaniem opłatkowym w Centrum Administracyjno-Pastoralnym był okazją do spotkania się chorych na stwardnienie rozsiane z biskupem pomocniczym diecezji ełckiej Romualdem Kamińskim oraz Tomaszem Andruszkiewiczem, prezydentem Ełku. Biskup pomocniczy powiedział, że stowarzyszenie jest grupą, która nie tylko cierpi, ale się przyjaźni, wspiera, dzieli radości.

Warmińsko-Mazurskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane (SM) działa w Ełku już 10 lat. Skupia ponad 30 członków dotkniętych tą chorobą. Halina Jarosławska, prezes stowarzyszenia zauważa, że problemem nie jest tylko choroba, ale także nadal mała świadomość społeczeństwa. – Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą układu nerwowego. Objawy są różne, często mamy zawroty głowy, potykamy się na ulicy, czy chwiejnie idziemy. Ludzie komentują nasz stan jak byśmy byli pijani. A to przy naszej walce o każdy krok jest dodatkowym bólem – wyjaśnia Jarosławska

Polska nie ma programu kompleksowej pomocy chorym na stwardnienie rozsiane. W krajach zachodnich szanse na refundowane leki ma co trzecia osoba chora na SM. W naszym kraju z tą chorobą zmaga się ok. 60 tysięcy osób. Tylko pięć procent ma szansę na skorzystanie z leczenia refundowanego przez NFZ. Kuracja miesięczna to koszt 4 tys. złotych.

Docieranie do urzędów, robienie zakupów czy wchodzenie do mieszkań dla osób z SM to nadal „schody” trudne do pokonania. Stowarzyszenie prowadzi działania wspierania rodzin i informowania jak pomóc bliskim w tym cierpieniu.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego od lat zabiega o to, by chorzy na SM otrzymywali leki tak długo, jak leczenie będzie konieczne i skuteczne. Ponadto chcą, aby podobnie jak w Europie bezpłatne były także najnowsze leki. Z obserwacji samych chorych ich sytuacja jest celowo przemilczana.