Hospicja – intensywny rozwój po 1989 r.

W czasach PRL hospicja były prowadzone wyłącznie przez ludzi Kościoła. Powstawały z trudem, trzeba było pokonać opory władz komunistycznych, szukać wzorców ich organizacji i funkcjonowania zagranicą, gdyż państwowa służba zdrowia nie uwzględniała opieki nad terminalnie chorymi.

Po 1989 r. nastąpił dynamiczny rozwój tych placówek – w ciągu ćwierćwiecza ich liczba wzrosła do 164.

Pierwsza była Nowa Huta

Umieranie w okresie realnego komunizmu było poza zainteresowaniem decydentów partyjnych i samorządowych. Los terminalnie chorych był problemem ich rodzin, które samotnie, pozbawione specjalistycznej pomocy, musiały zaopiekować się umierającymi krewnymi. Odradzające się powoli społeczeństwo obywatelskie musiało samo rozwiązać ten palący problem, zaś Kościół niezmiennie sprzyjał i sprzyja jego budowie.

Pierwsze hospicjum w PRL powstało przy kościele Arka Pana w Nowej Hucie dzięki scaleniu dwóch lokalnych tradycji. Jedna z nich to dorobek Krakowskiego Ośrodka Pielęgniarstwa Domowego, powołanego w latach 50. przez charyzmatyczną pielęgniarkę Hannę Chrzanowską. Dzięki niej zaczęto w nowy sposób patrzeć na opiekę nad terminalnie chorymi – jej celem miał być komfort pacjenta, szacunek dla jego ludzkiej godności oraz walka z jego osamotnieniem.

Drugą tradycją, do której odwołali się twórcy hospicjum, to obyczaj, zachowany przez robotników pochodzenia wiejskiego, opiekowania się umierającym członkiem rodziny w jego własnym domu. Dzięki temu grupa osób, należących do nowohuckiego zespołu synodalnego, powołanego w 1972 r. przez kard. Karola Wojtyłę, która podjęła temat skutecznego współczucia, rozpoczęła kilka lat później wolontariat na Oddziale Chorób Zakaźnych w Nowej Hucie. Sześć lat później Cecily Sauders, twórczyni światowego ruchu hospicyjnego, przyjechała do Nowej Huty żeby się spotkać z wolontariuszami. Dzięki niej grupa ta nawiązała współpracę z Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie, w miarę liberalizacji polityki paszportowej część jej członków zaczęła wyjeżdżać na praktyki. Pod kierunkiem ówczesnego proboszcza ks. Józefa Gorzelanego rozpoczęto starania o przekazanie działki sąsiadującej z kościołem pod budowę stacjonarnego hospicjum.

W miarę upływu lat wyłoniła się grupa lekarzy i pielęgniarek, angażujących się w działania i budowę placówki. W 1981 r. 78 osób stworzyło komitet założycielski, który 29 września tego roku uzyskał osobowość prawną. Powstało Towarzystwo Przyjaciół Chorych HOSPICJUM w Krakowie, pierwsza tego typu inicjatywa w Europie Środkowo-Wschodniej. Udzielanie wielostronnej pomocy terminalnie chorym, ich rodzinom i jednoczenie ludzi, pragnących pracować społecznie, były zadaniami, ujętymi w statucie Towarzystwa. Hospicjum mimo licznych trudności, także protestów mieszkańców, którzy nie życzyli sobie „umieralni” w pobliżu ich osiedla, zostało wybudowane w latach 1991-1996 i znane jest dziś jako Hospicjum św. Łazarza. Od czasów swojego powstania hospicjum pomogło godnie umrzeć 14 tys. chorym. Do dziś jest też liderem w szkoleniu w zakresie medycyny paliatywnej i promowaniu ruchu hospicyjnego.

Kolejną inicjatywą na rzecz umierających było Hospicjum Pallotinum, powołane w 1984 r. przez ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC i prof. Joannę Penson w Gdańsku, dwa lata później powstało Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu. Było to dzieło grupy pracowników służby zdrowia, z którą współpracował ks. Ryszard Mikołajczak.

Hospicyjny „boom”

Grupa pasjonatów, skupionych przy Arce Pana przetarła szlaki i pokazała, jak należy powoływać hospicja – nie tylko stacjonarne, ale też domowe. Wzrastały kwalifikacje pracowników służby zdrowia i pomagającym im wolontariuszy. W chwili upadku komunizmu działało już w całym kraju 15 hospicjów. Wszystkie prowadzone były przez podmioty kościelne – powstawały przy parafiach lub zgromadzeniach zakonnych, najczęściej prowadzone przez grupę lekarzy i pielęgniarek, wolontariuszy, przy udziale osoby duchownej – księdza lub zakonnika.

Rok 1989, który był końcem omnipotencji państwa ideologicznego, otworzył nowe możliwości rozwoju ruchu hospicyjnego. W latach 90. powstawały liczne placówki, opiekujące się terminalnie chorymi, do których dołączyła Caritas. Hospicja zakładały samorządy, powstały też placówki komercyjne.

Kościelni inicjatorzy dostrzegli potrzeby tworzenia także specjalnych placówek dla najmłodszych pacjentów. Obecnie działają w Polsce dwa hospicja stacjonarne dla dzieci i 47 hospicjów domowych. Domowe Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie istnieje od 1997 r., w następnych latach wybudowano też hospicjum stacjonarne. To jedyna taka placówka w południowo-wschodniej Polsce. Opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi i małymi pacjentami o postępujących schorzeniach, uśmierzaniem bólu fizycznego i opieką duchową, ale wspiera też duchowo dzieci i ich rodziców.

Dyrektor Hospicjum im. Małego Księcia, o. Filip Buczyński mówił kilka lat temu w wywiadzie dla KAI, że rola księdza w umieraniu jest bardzo ważna. Duchowny ma szansę namówić rodzinę, by zabrała chorego do domu, żeby umarł we własnym łóżku, otoczony najbliższymi, z różańcem w ręku i żeby najbliżsi zamknęli mu oczy. Wspólna modlitwa, nieraz Msza św., odprawiona przy łóżku chorego jednoczy rodzinę i pomaga jej wspólnie przejść przez bolesne doświadczenie. To ksiądz może zachęcić najbliższych, zwłaszcza jeśli umiera dziecko lub człowiek młody, aby zgodzili się na ich śmierć, aby ich rozpacz i bunt nie „przytrzymywały” przy życiu ich syna czy córkę, którzy czują się winni, że odchodzą. – Rodzina powinna umieć zgodzić się na odejście najbliższego – mówił o. Buczyński i wspominał siedemnastolatka, który prosił matkę, aby pozwoliła mu umrzeć.

Ks. Władysław Duda, dyrektor Archidiecezjalnego Zespołu Domowej Opieki Paliatywnej, który opiekuje się obecnie 126 chorymi, potwierdza, że zaufanie społeczeństwa do placówek, prowadzonych przez podmioty kościelne lub stowarzyszenia świeckie jest duże. Można to tłumaczyć wartościami, które kształtują ich posługę – bazują one na całym dorobki Kościoła, a więc także na szacunku do osoby ludzkiej i życia od poczęcia do naturalnej śmierci, na wartościach Ewangelii.

Właśnie ta specyfika decyduje między innymi o dynamicznym rozwoju ruchu hospicyjnego, zaś jednym z bodźców do ich tworzenia jest także starzenie się społeczeństwa. W 1991 r., z inicjatywy ks. Eugeniusza Dudkiewicza z Gdańska przedstawiciele 22 hospicjów, związanych z Kościołem powołali Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego, które w 2007 przekształciło się w Forum Hospicjów Polskich. W 2014 r. Forum liczyło już 53 członków oraz 9 przyjaciół, czyli zespoły hospicyjne zgromadzeń zakonnych i diecezjalnych Caritas. Celem Forum jest, obok integracji środowisk hospicyjnej, działalność charytatywna, ochrona zdrowia, działania na rzecz niepełnosprawnych, promocja i organizacja wolontariatu.

Kapitalizm doskwiera

Funkcjonowanie placówek opiekujących się terminalnie chorymi, wbrew oczekiwaniom osób, angażujących się w ruch hospicyjny, po 1989 r. wcale nie jest wiele łatwiejszy. Paradoksalnie, trudności i problemy piętrzą przed działaczami podobne podmioty – administracja i ustawodawcy. Od 1 kwietnia 2011 r. weszła w życie Ustawa o lecznictwie, która uznała, że hospicja nie są podmiotami leczniczymi, a gospodarczymi, z powodu której osoby zaangażowane w ruch hospicyjny przeżyły chwile grozy. W myśl nowej ustawy hospicja miałyby prowadzić działalność leczniczą jako działalność gospodarczą, co uniemożliwia im przeznaczanie na nią odpisów z 1 proc. podatku, który podatnicy mogą przekazać na organizacje pożytku publicznego.

Jolanta Stokłosa, prezes Forum Hospicjów Polskich ostrzegała wówczas, że nowe regulacje uniemożliwią działalność wielu spośród 150 stowarzyszeń i podmiotów kościelnych prowadzących hospicja. Aby tego uniknąć potrzebna była jak najszybsza nowelizacja trzech artykułów ustawy. „Opieka hospicyjna, która od 30 lat pozwala ofiarowywać wszechstronną pomoc osobom będącym w ostatnim okresie życia z zasad określonych w idei hospicyjnej jest opieką bezpłatną i obejmowani są nią wszyscy, którzy wymagają tej opieki: ci, którzy mają ubezpieczenie zdrowotne i ci bez ubezpieczeń zdrowotnych, bezdomni i samotni, w liczbie zawsze większej niż wynika to z podpisanego kontraktu z NFZ” – mówiła wówczas Jolanta Stokłosa. Wyjaśniała, że właśnie dlatego potrzebne są dodatkowe środki finansowe, które hospicja otrzymują od ludzi dobrej wioli i z odpisów podatkowych 1 procenta.

Prowadzi to do absurdalnej sytuacji – stwierdził ks. Duda – która polega na tym, że na receptach, wypisywanych przez lekarzy, współpracujących z Hospicjum podmiotem leczniczym jest parafia św. Zygmunta w Warszawie. Duchowny mówi o stałej walce o pieniądze, którą muszą prowadzić działacze hospicyjni, o zawiłościach prawnych.

Ks. Duda jest rozczarowany także wyłącznie komercyjnym podejściem, w efekcie którego NFZ nie interesuje się jakością zakontraktowanych usług hospicjum, a wyłącznie tym, żeby były jak najtańsze. Tymczasem zarówno pielęgniarki, jak i lekarze, a także wolontariusze w kierowanym przez niego Zespole Opieki Hospicyjnej stale podnoszą kwalifikacje, są znakomitymi fachowcami. – Mamy świetny personel – zapewnia duchowny. A także certyfikat jakości ISO. Jednak nie jest to brane pod uwagę przez NFZ, a tylko cena usług, ona się liczy, nie kwalifikacje, jest nastawienie wyłącznie na pieniądz, jakość to pozory, istotna jest stawka. – Kapitalizm doskwiera – podsumowuje ks. Duda.

Duchowny zwrócił uwagę na dodatkową zmianę w funkcjonowaniu placówek, która nie wiąże się z barierami biurokratycznymi, a kulturowymi. Z roku na rok ludzie, z którymi ma kontakt, coraz bardziej się zamykają. Przekłada się to także na zachowanie rodzin pacjentów, którzy boją się wpuścić do domu wolontariusza hospicyjnego, tak że wielu z nich miesiącami nie ma kogo odwiedzać.

Hojne serce rodaków

NFZ, które zamawia usługi, polegające na opiece nad terminalnie chorymi, pokrywa tylko 45 proc. kosztów funkcjonowania hospicjów. Pozostałe kwoty każde z nich musi załatwić we własnym zakresie. Zaś inwencja i pomysłowość działaczy hospicyjnych jest nieograniczona, a ich inicjatywy cieszą się dużym zaangażowaniem i poparciem młodzieży, ludzi sztuki i kultury. Akcje zbierania funduszy na hospicja spotykają się niezmiennie z dużym odzewem.

Jedną z najbardziej popularnych jest Program Pola Nadziei, który został stworzony przez Organizację Marie Curie Cancer Care. W 1996 roku MCCC przekazała założenia i zasady organizacji akcji Pola Nadziei Towarzystwu Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Nowej Hucie. Jest to zbiórka, prowadzona na wiosnę, gdy kwitną żonkile – symbole ruchu hospicyjnego. Od tego czasu żonkilowe Pola Nadziei organizowane są w Krakowie, a od 2003 roku również w innych miastach Polskich – dla chorych w tamtejszych hospicjach.

W ubiegłym roku 160 szkół z Lubelszczyzny włączyło się w zbiórkę na rzecz Hospicjum im. Małego Księcia. Młodzież organizowała wystawy połączone z aukcjami, wykonywała palmy, malowała wielkanocne pisanki. 75 tys. zł, które udało jej się zebrać zostały przeznaczone na zakup busa, którym wozi się małych pacjentów nad morze lub w góry, by mogli zobaczyć je nieraz po raz ostatni w życiu, jak wyjaśnił o. Buczyński.

O wysokiej ocenie i prestiżu, jakim cieszą się kościelne hospicja, świadczą także odpisy 1 procenta przy rozliczeniu podatku dochodowego.

W roku 2012 spośród 44 proc. Polaków, płacących podatek dochodowy, czyli ok. 11,5 mln osób, Fundacja „Warszawskie Hospicjum dla Dzieci” otrzymała kwotę 3,3 mln zł, a Lubelskie Hospicjum Dla Dzieci im. Małego Księcia – 2,7 mln zł. Kwotami ponad 1 mln zł obdarzono także kilka innych hospicjów z całego kraju. Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy i Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” – otrzymały po 1,9 mln zł.

Prezes Forum Hospicjów Polskich Jolanta Stokłosa, zwraca uwagę na wartość, której nie sposób przeliczyć na żadne pieniądze – hospicja, prowadzone przez Kościół uczą szacunku do życia oraz zapoznanej sztuki umierania w świecie, w którym śmierć stała się tabu.