Drukuj Powrót do artykułu

Jasna Góra: trwa 1. Ogólnopolska Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą

03.03.2018 , mir, Jasna Góra, 03-03-2018 Ⓒ ℗

Na problemy związane z łagodzeniem objawów mukowiscydozy i opieką nad chorymi zwracają uwagę uczestnicy pierwszej ogólnopolskiej pielgrzymki rodzin i osób wspierających tę grupę pacjentów. W ramach pielgrzymki zaplanowano także konferencję na temat: „Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą”.

Zdaniem Anety Puszko z Polskiego Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, choć mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi, to wciąż wiedza na jej temat jest zbyt mała. – Zdarza się, że nawet lekarze w przychodniach czy komisjach lekarskich pytają pacjenta od kiedy choruje, a przecież jest to choroba genetyczna, z którą się rodzą. Zależy nam, by wiedza społeczna na temat tej choroby wciąż się poszerzała – podkreśla Puszko.

Mukowiscydoza należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza, że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. – Nasi chorzy przeżywają tę chorobę w taki sposób, że gęsty lepki śluz zakleja im organizm od wewnątrz. W głównej mierze dotyczy to układu oddechowego i pokarmowego. Opieka nad taką osobą wymaga codziennych, kilkugodzinnych inhalacji, drenaży, żeby ten śluz wydobył się z ich organizmu, żeby mogli lepiej funkcjonować – wyjaśnia Aneta Puszko.

Uczestnicy pielgrzymki dokonali aktu zawierzenia Matce Bożej chorych i ich rodzin oraz tych wszystkich, którzy podejmują decyzje dotyczące leczenia i jakości opieki nad cierpiącymi na mukowiscydozę. – „Modlimy się też o łaskę wynalezienia leku, który by pomógł zwalczyć tę genetyczną chorobę”.

Przedstawicielka Polskiego Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wskazała też na wciąż jeszcze w naszym kraju niedostateczne warunki opieki nad chorymi, które nie spełniają europejskich standardów dla osób chorych, zarówno dorosłych, jak i dzieci, brakuje także specjalistycznego ośrodka, w którym zapewnione byłoby kompleksowe leczenie pacjentów.

Opiekę duchową nad pielgrzymką sprawuje ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych.
Pielgrzymka i konferencja wpisują się w trwający XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, obchodzony od 26 lutego do 4 marca. 1. Ogólnopolska Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą zakończy się jutro.
Spotkanie zorganizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

W Polsce istnieją dwie duże fundacje wspierające chorych i ich rodziny w walce z tą chorobą, to: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacja MATIO. Są też mniejsze, regionalne oddziały pomagające chorym.

Mukowiscydoza, nazywana zwłóknieniem torbielowatym, jest przewlekłą chorobą uwarunkowaną genetycznie. Leczenie choroby polega na łagodzeniu objawów i profilaktyce powikłań. W przebiegu mukowiscydozy dotkniętych jest wiele układów i narządów, ale do największych zmian dochodzi w układzie oddechowym i pokarmowym.

Co 25. osoba jest nosicielem wadliwego genu, który może skutkować mukowiscydozą u potomstwa (o ile otrzyma drugą wadliwą kopię od drugiego rodzica). Jednak nawet dwoje nosicieli wadliwego genu może mieć zdrowe dzieci – prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dziecka wynosi 25 procent dla każdej ciąży, co jednocześnie oznacza, że mają 75 proc. szans na urodzenie dziecka zdrowego. W Polsce z tą chorobą rodzi się 1 na około 5 tys. dzieci.

Wersja do druku
Portal eKAI prezentuje część tekstów publikowanych w płatnym serwisie agencyjnym Katolickiej Agencji Informacyjnej.
Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych.