Mama Madzi z Zespołem Downa: Nie zabijajmy takich dzieci!

– Chciałabym powiedzieć wszystkim kobietom, które będą miały dziecko z Zespołem Downa: nie zabijajcie go! Otwórzcie się na to dziecko. Ono daje niewiarygodnie dużo radości i miłości. Zmienia nas na lepsze – mówi Anna Wieczorek, mama trójki zdrowych dzieci w wieku 10, 8 i 5 lat oraz dwuipółletniej Madzi z Zespołem Downa. Anna Wieczorek podkreśla, że choć z przyjęciem trudnej diagnozy musiała się oswoić, dziś nie zamieniłaby swego życia na żadne inne.

KAI: Czy jako mama niepełnosprawnego dziecka stanęła Pani przed sytuacją wyboru?

Anna Wieczorek: W czasie ciąży chodziłam do najlepszych specjalistów w Warszawie, ale niepełnosprawności Madzi nikt nie zauważył. Dowiedziałam się już po porodzie. To było trudne doświadczenie, bo lekarze zapytali mnie, czy w ciąży piłam alkohol i zażywałam narkotyki. Powiedzieli, że podejrzewają trisomię. Będąc w ciąży nie musiałam więc mierzyć się z perspektywą niepełnosprawności dziecka. Bogu za to dziękuję, gdyż ta ciąża wiązała się niestety z zagrożeniem mojego życia. To już był dla mnie wystarczający stres. Być może niepełnosprawność Madzi to by było za dużo dla mnie i mojej rodziny.

Chociaż niezależnie od wszystkiego – nie zabiłabym Madzi. Gdy zaszłam w ciążę miałam 36 lat i liczyłam się z tym, że dziecko może być niepełnosprawne. Gdyby było jakiekolwiek podejrzenie, nie zdecydowałabym się nawet na amniopunkcję (inwazyjne badanie prenatalne wiążące się z ryzykiem dla dziecka), gdyż nie mogłabym sobie darować, gdybym w wyniku powikłań po badaniu to dziecko straciła. Ta diagnoza nic by nie zmieniła. I tak chciała bym urodzić, nawet, gdyby Madzia nie miała rąk i nóg, nawet gdyby miała znacznie gorszą chorobę niż Zespół Downa. Aborcja to zabicie człowieka – tylko malutkiego. Dziecko, które miałoby umrzeć zaraz po porodzie chciałabym ochrzcić.

KAI: Jak przyjęła Pani diagnozę?

– Był szok i lęk. Z pewnością nie przyjęłam tego radośnie. Niewiele wiedziałam, nikogo w rodzinie nie mamy z Zespołem Downa. Musiałam dużo czytać, dowiadywać się. Oprócz ZD Madzia miała także wadę serca, przeszła poważną operację, która była dla nas dużym stresem. W tych ciężkich chwilach trafiliśmy jednak na bardzo życzliwe osoby. Szczególnie wspominam jedną dziewczynę, która wlała w moje serce nadzieję – żeby się nie załamywać. Bardzo ważne jest w takich sytuacjach, by otaczać się dobrymi ludźmi.

Oczywiście potrzebowaliśmy czasu, żeby się oswoić z tym wszystkim. Daliśmy sobie ten czas. Ja też modliłam się o to, żebym nie była „zdołowana” tym, że Madzia ma Zespół Downa. Bardzo nie chciałam być taką matką przygnębioną, nieszczęśliwą. Mogę powiedzieć, że Pan Bóg wysłuchuje.

Kiedyś usłyszałam takie słowa, że dziecko z Zespołem Downa to jest błogosławieństwo. I coraz bardziej zbliżam się do przekonania, że to jest prawda. Nie chcę, żeby to zabrzmiało, że jakaś pyszna jestem, ale mam wrażenie, że trochę zmieniam się na lepsze. To dziecko uczy mnie pokory, cierpliwości. Daje mnóstwo radości. Madzia jest normalnym dzieckiem, bywa, że płacze, staramy się zresztą traktować ją normalnie, jak inne dzieci, bez jakiś przesadnych względów, czy litości. Ale to jest dziecko, które z reguły jak wstaje – to jest uśmiechnięte. Porównując też z innymi dziećmi widzę pewne różnice – Madzia kocha całą sobą. Spostrzegam to też u starszych osób z Zespołem Downa – miłość, życzliwość. My, zwykłe szaraki, powinniśmy się tego uczyć.

Dzięki Madzi zmieniają mi się priorytety, zaczynam widzieć, co jest ważne w życiu. Różne problemy schodzą na drugi plan. Czasami oczywiście jest przykro, bo ten rozwój nie idzie tak, jak trzeba. Madzia ma problemy zdrowotne – krzywy kręgosłup, nogi trochę chore, wzrok jej leci. Ale to wszystko jest do skorygowania. Staramy się nie lać łez, tylko działać, robić wszystko, by dziecku pomóc.

KAI: Jak sobie Pani radzi na co dzień?

– Muszę przyznać, mam dobrego męża. To duży dar mieć przy sobie mądrego, dobrego człowieka. Jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną, choć na pewno nie idealną.

Wszystko jest do ogarnięcia, niezależnie od tego, czy masz jedno czy pięcioro, czy ośmioro dzieci. Potrzebny jest wysiłek. Ja oczywiście bywam zmęczona, ale też jestem szczęśliwa. Rodzina zawsze była moim marzeniem, a to, że mogę mieć dzieci, to dla mnie duży dar. Nie zamieniłabym mojego życia na żadne inne.

Nie jestem w stanie pracować zawodowo – przy niepełnosprawnym dziecku to się nie da. Mąż pracuje. Ja zajmuję się dziećmi, Madzią, jeżdżę z nią na rozmaite zajęcia, również prywatnie.

Rodzeństwo Madzię uwielbia. To ich ukochana siostra. Jakiś czas temu dowiedzieli się, że jest niepełnosprawna. Powiedziałam, że jest wyjątkowa, że potrzebuje więcej pomocy i uwagi, że do końca życia będzie ze mną i z tatą. Podczas jednej z rozmów, mój 8-letni syn zadeklarował: „Mamo, nie przejmuj się, jak będziesz stara i umrzesz, to ja się zaopiekuję Madzią”. Powiedziałam: „Świetnie synu, cieszę się”.

Ostatnio byliśmy z rodziną na spacerze. To był taki zwykły spacer. Mówię do męża: „Popatrz, jak niewiele potrzeba do szczęścia”.

Chciałabym powiedzieć wszystkim kobietom, które będą miały dziecko z Zespołem Downa: to nie jest tragedia. Możecie być szczęśliwe. Przed wami naprawdę piękne chwile!

KAI: Czy odczuwa Pani wsparcie z zewnątrz – ze strony innych ludzi, państwa, Kościoła?

– To wsparcie jest bardzo potrzebne. Niestety, jeśli chodzi o pomoc państwa – o wszystko trzeba zawalczyć, prosić, biegać. We mnie to rodziło dużą frustrację, bo w gruncie rzeczy tej pomocy zbyt wiele nie dostałam. Wiele zajęć musiałam załatwić prywatnie, bo nie było innego wyjścia. Ale zdaję sobie sprawę z tego, że nie każdy może sobie na to pozwolić. Muszę jednak podkreślić, że również w wielu instytucjach państwowych spotkałam się z serdecznością i życzliwością.

Tego właśnie zwykle doświadczam ze strony innych ludzi, choć zdarzają się też sytuacje dołujące. Madzi niepełnosprawność jest widoczna. Bywa, że idę ulicą i jakieś starsze panie pokazują ją sobie: o, biedactwo, popatrz! To nie wynika ze złej woli, nieżyczliwości – wręcz przeciwnie. Ale robi przykrość.

Jeśli chodzi o wsparcie Kościoła – mam to szczęście, że należę do wspólnoty neokatechumenalnej. W moim przypadku jest to ogromne wsparcie. Mogę nawet powiedzieć, że osoby z tej wspólnoty sprawdziły się w 100 proc. Towarzyszyły mi w tych wszystkich trudnych chwilach, począwszy od diagnozy, poprzez szpitale, aż do teraz. Oferowali mi też konkretną pomoc, by mnie odciążyć. Jak na razie jeszcze nie skorzystałam – jestem trochę „Zosią – Samosią” i lubię sama wszystko ogarnąć.

Bardzo dużym wsparciem byli i są dla mnie inni rodzice dzieci z Zespołem Downa. Szukałam kontaktów z nimi, każdego bardziej doświadczonego starałam się pytać, co może mi powiedzieć, poradzić. To chciałabym też polecić wszystkim innym rodzicom.

KAI: Nie wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych są w takiej sytuacji, jak Pani. Jak im pomagać?
– Z pewnością potrzebna jest pomoc finansowa. Z niepełnosprawnym dzieckiem bardzo trudno jest pracować, wydatki za to są gigantyczne. Znam osoby, które naprawdę z wielkim trudem wiążą koniec z końcem.

Jedna z moich koleżanek samotnie wychowuje 16-letniego syna. Jest to dziecko leżące, wymagające nieustannej opieki. Ona zajmuje się nim sama, z wyjątkiem 3- 4 godzin w ciągu dnia, gdy chłopiec ma zajęcia. Wtedy robi zakupy, obiad i załatwia sprawy na mieście. Nie ma chwili wytchnienia. W nocy nie mogą spać – ani dziecko ani ona. Trudno mi nawet sobie wyobrazić, jak strasznie musi być zmęczona. Kilkakrotnie oferowałam jej pomoc ale ona nie chce tego przyjąć – wie, że też mam dzieci i Madzię, która wymaga opieki, choć trudno porównać opiekę nad dzieckiem z Zespołem Downa, które przecież chodzi i jest w miarę samodzielne z opieką nad dzieckiem leżącym.

To osoba bardzo dzielna i uczciwa, ale jest już wyczerpana. Miała 2 operacje. Powinien do niej przychodzić opiekun, ktoś, kto by ją odciążył. Niestety jest sama, gdyż zostawił ją mąż.

Jeśli chodzi o pieniądze – jej po prostu nie starcza. Pieluchy, odżywki, jedzenie, to wszystko kosztuje. Bardzo ważne jest też zwiększenie dostępności zajęć rehabilitacyjnych, logopedycznych itp. Jest ich po prostu za mało.

Pomoc kierowana do rodzin dzieci z niepełnosprawnością powinna być bardzo zindywidualizowana. Każda sytuacja jest nieco inna. Każdemu trochę co innego jest potrzebne.

KAI: Jak ocenia Pani obecną sytuację w Polsce, protesty przeciwno orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego i Strajk Kobiet?

– Nie tędy droga. Za dużo jest tej agresji, złości. Nie podobają mi się wyzwiska i to, że ludzie karmią się nienawiścią. Dodatkowo wszystko to dzieje się w sytuacji pandemii.

Chciałabym tym wszystkim kobietom powiedzieć, że dzieci z Zespołem Downa to nie są dziwolągi. To są wspaniałe istoty stworzone przez Pana Boga, które mają prawo życia. Nie powinniśmy ich zabijać. Przeciwnie, powinniśmy się otwierać na nie. Możemy się wiele uczyć od tych dzieci – przede wszystkim bezwarunkowej miłości, której tak wokół nas niewiele. Dzięki tym dzieciom my też się zmieniamy.

Znam kobiety, które dokonały aborcji. Wiem, że one bardzo cierpią i że jest to cierpienie niewiarygodne, niesione od lat. Są też ludzie, którzy cierpią dlatego, że nie mogą być rodzicami.

Ja po moich doświadczeniach wiem, że nie wszystko ode mnie zależy. Trzeba mieć pokorę wobec życia. To Bóg jest dawcą życia i dawcą śmierci.

KAI: Dziękuję za rozmowę.