Praca z umierającymi dziećmi – dyskusja na Targach

Praca wśród umierających dzieci daje nam poczucie prawdziwej radości – mówili na spotkaniu w ramach 10. Targów Wydawców Katolickich w Warszawie wolontariusze pracujący w hospicjach dziecięcych i na oddziałach szpitalnych. Okazją do dyskusji była wydana właśnie książka Andrzeja Wilowskiego pt. „Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci”.

Autor książki, która ukazała się w Wydawnictwie Księży Marianów, podkreślił, że choć współczesny świat coraz śmielej i bez zahamowań odsłania rozmaite dziedziny życia człowieka, to on w swej książce podjął temat tabu.
„Nie rozmawiamy z dziećmi o śmierci, jesteśmy radośni i tę radość chcemy im przekazać. Walczymy do końca, bo cuda się zdarzają” – powiedział Tomasz Osuch, założyciel Fundacji Spełnionych Marzeń. Wolontariusze tej organizacji pracują na oddziałach szpitalnych wśród dzieci chorych na nowotwory. Osuch, którego synek zmarł na raka, zwrócił uwagą na ogromne znaczenie oddziaływania na psychikę dzieci cierpiących na te choroby. „Staramy się wspomagać w ten sposób leczenie farmakologiczne” – powiedział Osuch.
Piotr Karwowski, wolontariusz Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, podkreślił, że najgorsza dla dzieci jest nie sama śmierć, ale umieranie w samotności. Stąd ogromne znaczenie hospicyjnego wolontariatu – ludzi, którzy decydują się pomagać dzieciom, ale i rodzicom, dla których śmierć dziecka jest trudno wyobrażalnym wstrząsem. Karwowski wyznał, że praca z umierającymi dziećmi pozwoliła mu docenić życie i cieszyć się wszystkim, co posiada.
Nie jesteśmy „złamani” naszą pracą, przeciwnie jesteśmy uśmiechnięci i staramy się czerpać z życia radość – powiedziała Marta Burtkiewicz, koordynatorka wolontariatu przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Jolanta Mieczkowska, psycholog, wolontariuszka oddziału onkologicznego warszawskiego szpitala przy ul. Litewskiej, stwierdziła natomiast, że ta praca nie wpływa negatywnie na jej psychikę, daje natomiast radość z faktu, że można coś bardzo konkretnego zrobić dla umierającego dziecka.
Autor książki, dziennikarz telewizyjny, autor reportaży i filmów dokumentalnych, objechał hospicja dziecięce w Warszawie, Lublinie, Mysłowicach, Gdańsku, Elblągu i Poznaniu. Dotarł do rodziców nieuleczalnie chorych dzieci, lekarzy (w tym do „legendy” ruchu hospicyjnego w Polsce prof. Jacka Łuczaka), wolontariuszy, duszpasterzy. Przytaczając ich wypowiedzi autor opisuje kolejne etapy, przez które przechodzą bohaterowie książki: dzieci, a zwłaszcza rodzice – szok, jaki przeżywają na wieść o nieodwołalnym werdykcie, strach, samotność, bunt, rezygnację, ból, zwątpienie i rozpacz.
Ale to dopiero początek drogi, gdyż po opadnięciu pierwszej fali emocji przychodzi czas, w którym osoby z otoczenia śmiertelnie chorego dziecka zaczynają szukać dróg dotarcia do jego psychiki, znalezienia najlepszych z możliwych form pomocy, zwykłej obecności. Właśnie ta obecność jest najważniejsza, jest jedynym darem, jaki można ofiarować umierającemu dziecku i jego rodzicom. Obecność „nawet milcząca, ale naturalna i swobodna. Czasem uśmiechnięta, czasem smutna. Nie gadatliwa i zażenowana, ale taka codzienna, ludzka, prosta” – pisze Wilowski.
Po wejściu w świat umierającego dziecka, po trudnym dochodzeniu do akceptacji, nadchodzi – choć może brzmi to nieprawdopodobnie – czas pokoju i zadziwiającej radości, wiara, która jest ponad wyznaniami, przekonaniami i światopoglądem. „Nigdzie indziej nie spotkałem tak skromnej, a jednocześnie tak silnej wiary w zmartwychwstanie” – wyznaje Autor, który przestrzega przed łatwym optymizmem, ale daje czytelnikowi nadzieję. Tytułowy smok może zostać pokonany, a „noc nie jest tak ciemna, jak się początkowo wydawało”. Wystarczy pokonać strach i zdecydować się na pierwszy krok solidarności – podkreślił Wilowski.
Książka, wypełniona wstrząsającymi świadectwami, zaopatrzona jest w aneks z informacjami o organizacji i działaniu hospicjów, bibliografią prac na temat opieki nad umierającymi, adresami placówek dla terminalnie chorych oraz lekarzy sprawujących domową opiekę paliatywną nad małymi pacjentami. Autor ubolewa, że lekarzy takich jest wciąż za mało i że studenci medycyny nie przechodzą szkolenia w tym zakresie.