Drukuj Powrót do artykułu

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

13 grudnia 2018 | 01:30 | Fundacja SMA, pgo / pz | Warszawa Ⓒ Ⓟ

Sample Fot. BP KEP

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.

Wersja do druku
Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Możesz określić warunki przechowywania cookies na Twoim urządzeniu za pomocą ustawień przeglądarki internetowej.
Administratorem danych osobowych użytkowników Serwisu jest Katolicka Agencja Informacyjna sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie (KAI). Dane osobowe przetwarzamy m.in. w celu wykonania umowy pomiędzy KAI a użytkownikiem Serwisu, wypełnienia obowiązków prawnych ciążących na Administratorze, a także w celach kontaktowych i marketingowych. Masz prawo dostępu do treści swoich danych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, wniesienia sprzeciwu, a także prawo do przenoszenia danych. Szczegóły w naszej Polityce prywatności.