Thierry de la Villejégu: toczy się wielka walka, by osoby z zespołem Downa mogły żyć

Nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci, tylko dlatego, że nie jesteśmy w stanie ich wyleczyć – przypomina Thierry de la Villejégu, dyrektor Fundacji Jérôme Lejeune, w rozmowie z okazji obchodzonego dziś 12. Światowego Dnia Zespołu Downa.

Dorota Abdelmoula (KAI): Panie Dyrektorze, już po raz 12. obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Zacznijmy od przypomnienia, na czym polega ta choroba?

Thierry de la Villejégu: Jest to pewnego rodzaju nadwyżka chromosomowa, do której dochodzi podczas poczęcia dziecka. Następuje wówczas nieprawidłowe utworzenie par chromosomów: w parze 21. występuje trzeci chromosom. Powoduje on produkcję nadwyżki protein, które zakłócają niektóre funkcje organizmu, i powodują niepełnosprawności, głównie niepełnosprawność intelektualną. Osoby trisomiczne cierpią zatem z powodu zaburzeń poznawczych, m.in. pamięci i myślenia abstrakcyjnego i koncepcyjnego.

Trisomia 21 dotyczy wszystkich 350. genów, które znajdują się na chromosomie 21, dlatego odbija się także na innych aspektach rozwoju osoby chorej, np. na wyglądzie. Osoby z zespołem Downa, niezależnie od kraju pochodzenia, posiadają wspólne cechy, m.in. tzw. „migdałowe oczy”, pucołowaty kształt twarzy, nieco odstające kości policzkowe.

Zespół Downa to najczęściej występująca choroba genetyczna związana z niepełnosprawnością intelektualną: występuje ona w przypadku 1 na 700 ciąż. Osoba dotknięta tą chorobą może też cierpieć na tzw. zaburzenia towarzyszące, takie jak np. zaburzenia snu czy wady serca. Część z tych zaburzeń jest dziś objęta odpowiednią opieką medyczną, pozostałe wciąż w niewystarczającym stopniu. Z medycznego punktu widzenia niezwykle interesujące jest też to, że trisomia 21 chroni przed niektórymi chorobami. Np. kobieta z zespołem Downa nigdy nie zachoruje na raka piersi.

KAI: Częściej mówi się jednak o ograniczeniach, niż o zdolnościach i możliwościach osób trisomicznych. Jakie powinno być ich miejsce w społeczeństwie?

Osoby z zespołem Downa są pozbawione pewnych zahamowań, dzięki czemu mogą z łatwością nawiązywać kontakty z innymi ludźmi, budować z nimi relacje i tworzyć bardzo pozytywną dynamikę społeczną. To więzi oparte nie na inteligencji, ale na życzliwości, współczuciu, empatii. Podczas gdy współczesne społeczeństwo ma problem z budowaniem relacji przyjaznych i z trudem buduje relacje oparte na zaufaniu czy spontanicznym wychodzeniu do siebie nawzajem, osoby z zespołem Downa robią to z wielką łatwością. To niezwykle cenne!

Zdecydowanie nie należy się bać integrowania osób z zespołem Downa w środowisku zawodowym. Kiedyś zapytałem osobę odpowiedzialną za administrację w jednej z paryskich klinik o to, jak układa się współpraca z zatrudnioną przez nich dziewczyną z zespołem Downa. W odpowiedzi usłyszałem: Eléonore (tak miała na imię ta dziewczyna z trisomią), to nasze słońce! Wcześniej w naszym zespole byliśmy nieco zamknięci, wyizolowani, a ona sprawiła, że staliśmy się prawdziwym teamem. Takich niezwykle wymownych przykładów znam naprawdę wiele.

KAI: Oprócz zdolności interpersonalnych słyszy się także o zdolności do głębokich przeżyć duchowych osób z zespołem Downa. Świadczą o tym m.in. małe siostry uczennice Baranka – francuskie zgromadzenie, które jako jedyne na świecie przyjmuje do siebie kobiety trisomiczne.

Istotnie, bardzo często można spotkać młode osoby z zespołem Downa, które prowadzą intensywne życie wiary i modlitwy. Jak wspominałem, te osoby mają mniejsze zahamowania: intelektualne i te nabyte. Posiadają też naturalny, spontaniczny zryw duchowy.

W parafiach francuskich często można np. spotkać osoby trisomiczne służące do mszy św. Lubią to robić i robią to bardzo dobrze, mają wielkie poczucie odpowiedzialności. W Lourdes działa dziś wspólnota, która gromadzi młodych mężczyzn z zespołem Downa, pod opieką diakona stałego. Ich zadaniem jest służba w parafiach całego miasta i w sanktuarium. To nowe doświadczenie, zorganizowane oczywiście za zgodą lokalnego biskupa, które pozwoli odkryć tym młodym ludziom ich miejsce w Kościele. To bardzo interesująca perspektywa, która pozwala osobom z zespołem Downa zarówno rozwijać swoją wiarę i integrować się z życiem parafialnym, jak też służyć poprzez prace powierzane zazwyczaj wolontariuszom.

KAI: Na XVI-wiecznym obrazie niderlandzkiego malarza Jana Joesta de Kalkara pt. „Adoracja Dzieciątka” 6 spośród 17. postaci zgromadzonych wokół betlejemskiej szopki, to osoby z zespołem Downa, głównie aniołowie. Podobnych malowideł jest więcej.

Ten obraz pokazuje, że dawniej osoby trisomiczne miały swoje piękne i ważne miejsce w życiu Kościoła. Nie tylko nie były ukrywane, ale wręcz eksponowane, znajdowały się w centrum życia duszpasterskiego. Ten obraz w przejrzysty sposób wskazuje kierunek, w którym powinniśmy podążać: dać biednym miejsce w Kościele, zaczynając od osób z zespołem Downa, zwłaszcza tym, które ożywia głęboka wiara. Dać im należne miejsce w sercu Kościoła. W ten sposób nasz Kościół stanie się dla świata przykładem życia, miłości i służenia prawdzie.

Fot. vimeo.com / Funky Roosters

KAI: A jakie są dziś największe wyzwania w towarzyszeniu osobom cierpiącym na zespół Downa?

Dziś toczy się wielka walka o to, by tym osobom pozwolić żyć. Walka o to, by przyjąć życie osób z zespołem Downa i zakazać ich abortowania pod pretekstem tego, że nie odpowiadają kryteriom „idealnego dziecka”. Zagrożeniem dla Zachodu jest zupełnie sztuczna wizja „dziecka idealnego”, która jest iluzją, i niesie wielkie zagrożenie dzieciom, które noszą w sobie jakiekolwiek odmienności. Zatem pierwszym wielkim wyzwaniem jest przyjęcie i pokochanie osoby, która jest od nas inna, powiedzenie „tak” każdej istocie ludzkiej nawet, jeśli jest niepełnosprawna.

KAI: W ubiegłym tygodniu internet obiegło nagranie, w którym dziewczyna z zespołem Downa prezentuje prognozę pogody na antenie France 2. Czy to znak, że w przestrzeni medialnej powstaje miejsce dla osób z zespołem Downa?

Rzeczywiście, ten radosny przykład młodej kobiety, Mélanie, pokazuje, że dziennikarze i opinia publiczna zmieniają spojrzenie na osoby z zespołem Downa. Jednak stańmy w prawdzie: postawienie w świetle reflektorów Mélanie, która jest osobą niezwykle czarującą , inteligentną i zabawną, to jedno. Ale naświetlić należy także te 96 proc. osób z zespołem Downa, na których dokonuje się aborcji tylko ze względu na ich chorobę. Mówienie o zespole Downa tylko w aspekcie pozytywnym, to hipokryzja, faryzeizm. Oczywiście, pokazanie, jak zdolne są te osoby, jak są bogate – to wielka radość. Ale społeczeństwo powinno przemyśleć i zmienić podejście do praktyki eugenicznej, która prowadzi do tego, że we Francji zabija się 9 na 10 dzieci z zespołem Downa!

KAI: Według Pana rozwój praktyk eugenicznych może doprowadzić do podobnego zagrożenia także w innych krajach Europy?

W całej Europie praktyka eugeniczna masowo zagraża dziś osobom z zespołem Downa. Dzięki pojawieniu się nowych testów prenatalnych, trisomię 21 można wykryć na podstawie badania krwi matki. Już w 9-10 tygodniu ciąży badanie embrionu na podstawie fragmentu DNA zawartego we krwi matki pozwala na wykrycie, czy dziecko ma dodatkowy chromosom. Zatem za sprawą tych badań będzie można wyeliminować niemal 100 proc. osób z trisomią 21. Narodziny dzieci z zespołem Downa nigdy nie były tak bardzo zagrożone!

KAI: Jak długo takie dziecko jest zagrożone aborcją?

We Francji aż do 9 miesiąca ciąży. Aborcji można dokonać praktycznie w przeddzień narodzin.

KAI: A przecież Francja, to zarazem kraj, który ma ogromne zasługi dla odkrycia zespołu Downa i poszukiwania pomocy medycznej dla osób trisomicznych.

Aż do odkrycia trisomii 21 w 1958 r. przez francuskiego lekarza Jérôme Lejeune’a i jego towarzyszy, Raymonda Turpin i Marthe Gautier, dzieci trisomiczne były uważane za skazę społeczną, za powód wstydu w rodzinie. Dzięki temu odkryciu, choroba przestała być uznawana za wstydliwą, czy np. generowaną z racji na seksualną rozwiązłość. Zespół Downa był pierwszą zidentyfikowaną chorobą chromosomową. To także przyniosło ulgę rodzinom, które wcześniej myślały, że są winne zaistnieniu choroby u dzieci. Pierwszym elementem „uwalniającym” te rodziny była ta możliwość jasnego zidentyfikowania przyczyn choroby i tym samym pokonania uprzedzeń.

Od lat 60-tych dokonał się olbrzymi postęp kliniczny. Dziś, prawie 50 lat od dokonania tego odkrycia, osoby z zespołem Downa żyją średnio 60 lat, podczas gdy wcześniej długość ich życia oscylowała wokół 10 lat. Ponadto wiele towarzyszących schorzeń jest doskonale zdiagnozowanych i znajduje się pod opieką lekarzy. Dziś wiemy też, jak pomagać osobom z zespołem Downa, zwłaszcza młodym, tak, aby jak najlepiej odnalazły się w społeczeństwie. Są przecież dzieci trisomiczne, które potrafią czytać, pisać, liczyć. Są młodzi, którzy chodzą do szkół, którzy są zatrudniani. Takie osoby nierzadko spotyka się na stanowiskach związanych z usługami i komunikacją, ponieważ mają one zdolności budowania relacji bardzo cennych dla tego typu stanowisk pracy.

KAI: Na czym współcześnie polega działalność Instytutu i Fundacji Jérôme Lejeune?

Nasza działalność odpowiada dziełu i życiu profesora Lejeune’a. On był adwokatem życia. Był lekarzem, naukowcem, ale też adwokatem życia. Walczył, by jego mali pacjenci byli otaczani największym szacunkiem przez lekarzy, naukowców i ojców. Sam profesor był też ojcem rodziny. Obronie życia od jego początku do naturalnej śmierci poświęcił większość swojego życia.

Dziś fundacja zajmuje się badaniami naukowymi, aby znaleźć metodę leczenia osób trisomicznych. Możemy mówić o sukcesie, o ważnych badaniach naukowych, prowadzonych nie tylko we Francji, ale na świecie, a dzisiejszy stań badań w niczym nie przypomina tego sprzed 20 lat. Te badania dają pewność, że za kilka lat będziemy mieli lekarstwo. Ponadto fundacja boryka się dziś z trudnościami, jakie niesie ze sobą obrona życia. Próbuje otwierać dyskusje, dawać argumenty, edukować rodziny, młodych we wszystkich kwestiach, które dotyczą życia, jego aspektów moralnych i filozoficznych. Tak, by wspólnie kształtować serca i budować ducha miłosierdzia i prawdy wobec każdej istoty ludzkiej.

Przy fundacji rozwinął się instytut, który przyjmuje dziś ponad 8,5 tys. osób dotkniętych niepełnosprawnością intelektualną – w większości z zespołem Downa. Ten instytut jest niezwykle ważny, powiedziałbym: najważniejszy w Europie, a nawet na świecie. Daje pacjentowi opiekę medyczną na bardzo wysokim poziomie i zarazem pomaga mu zoptymalizować zdolności fizyczne, intelektualne i psychiczne. To wielki sukces.

Fot. vimeo.com / Funky Roosters

KAI: Zatem jak to możliwe, że w kraju, który ma tak ogromne zasługi dla ratowania osób z zespołem Downa, funkcjonuje prawo, pozwalające je zabijać praktycznie przez całą ciążę?

To okropny paradoks. To wielka słabość intelektualna i moralna, która nie umie oprzeć się iluzji „dziecka idealnego”. W tle jest też oczywiście upadek publicznego systemu opieki zdrowotnej, bo nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci tylko dlatego, że nie jesteśmy w stanie ich wyleczyć! W imię czego mam prawo zabić dziecko, tylko dlatego, że jest niepełnosprawne? To ogromna moralna porażka polityki zdrowia publicznego! I ogromna porażka edukacyjna względem matek i rodzin.

Dziecko niepełnosprawne, noszące upośledzenia, wciąż jest przede wszystkim dzieckiem: ma swoje bogactwo, swoje talenty i nie możemy go zredukować do jego choroby czy niepełnosprawności! Odpowiedzialni za politykę zdrowotną we Francji i na Zachodzie muszą naprawdę zastanowić się nad swoimi powinnościami moralnymi i solidarnościowymi. Demokracja szczyci się z budowania solidarności i braterstwa, ale nie ma mowy o braterstwie i solidarności, jeśli zabija się w sposób eugeniczny osoby z zespołem Downa.

Dorota Abdelmoula

Dziennikarka Katolickiej Agencji Informacyjnej. Niegdyś rzeczniczka Światowych Dni Młodzieży Kraków 2016. Obecnie pracuje w watykańskiej Dykasterii ds. Świeckich, Rodziny i Życia