Życie z dzieckiem z Zespołem Downa może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

KAI: Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Rodziny z dziećmi z zespołem Downa pozostawione same sobie

KAI: A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

KAI: Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jes założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

KAI: Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

KAI: Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy.

To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować… Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

KAI: Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy.

Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

KAI: Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

– Uważam, że szkoły integracyjne są bardzo dobrym pomysłem. Nasz Staś chodzi do przedszkola integracyjnego. To wszystko oczywiście pod warunkiem, że kadra pedagogiczna potrafi odpowiednio dzieci przygotować. Wiem, że zdarzają się w różnych miejscach w Polsce – nieliczne oczywiście – przykłady, że nauczyciele o takich dzieciach potrafią wypowiadać się z pogardą, więc tym bardziej inni uczniowie. Doświadczamy tego, że kontakt ze zdrowymi dziećmi jest bardzo istotny dla dzieci z zespołem Downa. One dzięki temu mogą się znacznie szybciej rozwijać niż będąc tylko we własnym, zamkniętym środowisku. My widzimy u naszego dziecka, że kiedy trafił do przedszkola i miał kontakt ze zdrowymi dziećmi, wykonał dostrzegalny skok rozwojowy.

KAI: A jak dzieci w przedszkolu? One są przygotowane do kontaktu z rówieśnikami z zespołem Downa?

– Nasze przedszkole, do którego chodzi Staś, jest przedszkolem prywatnym. Są tam różne dzieci, też z różnymi schorzeniami, z autyzmem, zespołem Downa, dzieci zdrowe. Tam dzieci nie są po prostu w żaden sposób rozróżniane, wzajemnie się pozytywnie odbierają.

KAI: Wspomniał Pan o przykrym doświadczeniu z kapelanem szpitalnym. Czy widzi Pan jakieś większe możliwości zaangażowania Kościoła w pomoc rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi?

– Wydaje mi się, że najbardziej potrzebna jest pomoc duchowa. Mam wielu przyjaciół kapłanów i wiem, że często się skarżą na braki w formacji. Brakuje przekazu, jak rozmawiać z takimi ludźmi. Kapłan jest osobą zaufania i często poszukuje się u niego wsparcia. Ja sam u księży takiego wsparcia szukałem i niestety wielu z nich nie wie, co powiedzieć, jak wesprzeć. Wydaje mi się, że zdecydowanie brakuje przygotowania księży.

KAI: A przekaz Kościoła w kazaniach, oddziaływanie na społeczeństwo?

– Wydaje mi się, że pozytywny przekaz jest obecny, zauważam mocny głos i to mi się podoba.

KAI: Jak ocenia Pan aktualne dyskusje wokół problemu aborcji?

– To co mi się nie podoba i co bardzo chciałbym zaznaczyć, a wiem, że wielu kapłanów, nawet hierarchów pod tym się podpisuje, to mianowicie to, że w Polsce w tej dyskusji o aborcji są wykorzystywane przez obydwie strony sporu głównie dzieci z zespołem Downa. Ja oczywiście jestem gorącym przeciwnikiem aborcji i jak najbardziej jednoznacznie opowiadam się za życiem, jednak to, co radykalnie mi się nie podoba, wręcz napawa mnie ohydą, to kiedy niektóre z organizacji pro life wykorzystują zdjęcia martwych płodów.

To jest dla mnie paskudne i jak pan słyszy, jestem roztrzęsiony jak o tym mówię. To jest dla mnie skandaliczne i Kościół powinien się całkowicie odciąć od tego typu działań, bardzo bym tego oczekiwał. Naprawdę, te kampanie są dla mnie przykre. Przypomnę katolicką zasadę, że cel nie uświęca środków. Mnie jako rodzica dziecka z zespołem Downa, kiedy widzę martwe dziecko z zespołem Downa, bardzo to boli i jest okropne.

KAI: Jak już po tych ponad dwóch latach ze Stasiem widzi Pan siebie? Czy bycie ojcem dziecka z zespołem Downa zmienia?

– Z pewnością rodzi się inna skala problemów. Człowiek przestaje się martwić pewnymi drobnostkami, które mu zaprzątały głowę do tej pory. Stałem się przed wszystkim człowiekiem bardziej empatycznym, lepiej rozumiem różne ludzkie problemy. Wydaje mi się, że do tej pory byłem bardziej obojętny, ale kiedy sam doświadczyłem w życiu tego, że musiałem się zaopiekować dzieckiem niepełnosprawnym, wzrósł we mnie poziom empatii, zmalał egoizmu. To otwiera na innych ludzi i ludzkie problemy.

KAI: Co by powiedział Pan rodzicom, którzy dowiedzieli się, że spodziewają się dziecka z zespołem Downa, mają dużo lęku…

– Przede wszystkim bym zachęcał, żeby się mimo wszystko nie bali. Paradoksalnie trochę się cieszę, że mieliśmy taki komfort, iż nie wiedzieliśmy, że Stasiu będzie dzieckiem z zespołem Downa. Mam wrażenie, że rodzicom w ciąży się nie pomaga. Jedyny przekaz, z jakim się spotykają, to aborcja. On płynie zewsząd. Rozmawialiśmy o roli Kościoła – można dodać, że poradnie rodzinne przy parafiach mogłyby prowadzić też dla takich osób punkty z pomocą np. psychologa. Bo strach towarzyszący takiemu problemowi rodzi często nie do końca racjonalne decyzje. Takim rodzicom radziłbym poszukania pomocy, porozmawiania z kimś, kto ma dziecko z zespołem Downa, spotkania się z taką rodziną. To pozwoli się przekonać, że to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie – że takie dziecko daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze.

***

Krzysztof Biliński, ojciec 2.5 rocznego Stasia z Zespołem Downa. Tych, którzy chcą lepiej poznać życie dziecka z ZD zapraszamy na facebookowy profil Stasiowy Świat.