K. Patyk-Wieczorek: Autyzmu nie trzeba się bać

„Autyzm ma różne postacie, co wymaga każdorazowo odrębnego podejścia do osoby z tą niepełnosprawnością i znalezienia odpowiedniej formy terapii, ale nie trzeba się go bać” –  mówi dr Katarzyna Patyk-Wieczorek, założycielka Fundacji „ASDreamer” w Lublinie, jedna z liderek terapii autyzmu w Polsce. 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (WAAD).

Waldemar Piasecki (KAI): Powodem przeprowadzenia tej rozmowy była dość szczególna prośba amerykańskiego specjalisty przed jego przybyciem z rodziną na kilkuletni kontrakt do Polski. Otóż na liście swych oczekiwań umieścił on m.in. znalezienie najlepszego ośrodka diagnozy i terapii autyzmu dla swego kilkuletniego dziecka. Wykaz ten był krótki i obejmował dwa ośrodki w Warszawie i Fundację „ASDreamer”, którą prowadzi Pani w Lublinie.

Dr Katarzyna Patyk-Wieczorek: Miło mi to słyszeć. Każda forma docenienia naszej pracy jest ważna. Myślę, że ma to duży związek z naszym wyjątkowym podejściem do każdego dziecka i jego rodziny ale także z modelem terapii opartym na Wspieraniu Pozytywnych Zachowań (z ang. PBS – Positive Behaviour Support) opierającym się na dorobku Stosowanej Analizy Zachowania, ale także i co dla nas bardzo istotne, na filozofii personalistycznej i prawach osób z niepełnosprawnością. Dużą wagę przywiązujemy również do profesjonalnie przeprowadzanych diagnoz ASD, w ramach których zapewniamy nie tylko interdyscyplinarny zespół specjalistów ale także empatyczną postawę wobec rodziców, których otaczamy wsparciem na każdym etapie tego procesu.

Na czym to polega?

–  Realizowany przez nas model terapii zakłada przede wszystkim planowanie skoncentrowane na osobie tak aby znacznie poprawić jakość jej życia, poprzedzone oczywiście wszechstronną diagnozą funkcjonalną i obejmuje cały system, w którym ta osoba funkcjonuje. Opieramy się m.in. na pozytywnych strategiach, wzmocnieniach, zmianach środowiskowych, co pozwala nam uwolnić potencjał rozwojowy, ukształtować u dziecka oczekiwane zachowania/umiejętności, które w naturalny sposób redukują symptomy autyzmu i objawy niewłaściwego przystosowania. Model PBS obecny jest także w naszym podejściu do procesu diagnozy dzieci z podejrzeniem ASD. Diagnoza obejmuje całą rodzinę dziecka. Zgłaszający się do nas rodzice często są załamani, przerażeni, zmęczeni długą drogą prowadzącą do właściwego rozpoznania zaburzenia dziecka, co wymaga od nas nie tylko technicznych zdolności diagnostycznych, ale także szeroko pojętych zdolności interpersonalnych, a niekiedy też psychoterapeutycznych i przede wszystkim empatii.

Czy ten poziom empatii może wynikać także z tego, że ma Pani osobiste doświadczenia rodzinne z autyzmem?

– Na pewno fakt, iż jestem matką dorosłej już osoby z autyzmem bardzo mi pomaga. Wiem, co czują rodzice i jaki to ciężar psychiczny, gdy trzeba nagle pochować marzenia o pełnosprawnym dziecku. To trudne, gdy rodzice pytają mnie, czy on założy kiedyś rodzinę? Lub czy będzie mówił i czy w życiu da sobie radę? Często nie jestem w stanie udzielić jednoznacznej odpowiedzi na takie pytania.

Dzieci z ASD rozwijają się nieharmonijnie. Wiemy, że jest możliwe minimalizowanie natężenia autyzmu przez odpowiednie terapie i stymulacje realizowane w środowisku rodzinnym, ale pewności nigdy mieć nie można. Jest zbyt wiele czynników, które mają istotne znaczenie dla rokowań rozwojowych.

Autyzm obok ADHD jest najszybciej rozprzestrzeniającą się dysfunkcją psychologiczną. Dotyka już co najmniej jednego procenta ludzkości. Mówi się o nim coraz częściej. Wyobraźnię uruchamiają nazwiska takich znanych autystyków, jak najbogatszy człowiek świata, wizjoner technologiczny Elon Musk, najlepszy piłkarz Lionel Messi, genialny aktor Anthony Hopkins czy szwedzka działaczka ekologiczna Greta Thunberg. Z przeszłości możemy wymienić takie postaci jak Izaak Newton, Albert Einstein czy Wolfgang Amadeusz Mozart i Vincent Van Gogh. Niestety, wiedza potoczna na ten temat obarczona jest wieloma mitami i fantazjami. Czy możemy zacząć od określenia i opisu tego, czym jest autyzm?

– Rzeczywiście. ONZ uznała oficjalnie autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata obok raka, cukrzycy i AIDS. Prawdą też jest to, o czym Pan wspomniał, tzn. że wielu sławnych ludzi ma rozpoznanie ASD, przez co społeczeństwo tworzy sobie nie do końca prawdziwy obraz tego zaburzenia. Osoby, które Pan wymienił, mają lekkie natężenie autyzmu i nie są obarczone niepełnosprawnością intelektualną. Kiedyś określano je jako osoby z zespołem Aspergera. Obecnie stosujemy już inną terminologię, tj. ASD –zaburzenia ze spektrum autyzmu, które mogą mieć różny stopień nasilenia i duże zróżnicowanie w obszarze zdolności intelektualnych czy zaburzeń zachowania. Nadto mogą występować w rożnej postaci i nasileniu: lekkim, umiarkowanym i znacznym.

A zatem od początku. Czym jest autyzm, a raczej zaburzenia ze spektrum autyzmu? Są to zaburzenia neurorozwojowe, to znaczy, że widoczne są już od wczesnego dzieciństwa i pozostają z daną osobą na całe życie, powodując trwałą niepełnosprawność. Osiowe objawy uwidaczniają się w dwóch obszarach: komunikacji społecznej i interakcjach społecznych oraz w nietypowych wzorcach zachowań czy aktywności, oczywiście w różnym natężeniu. Stąd też mamy np. osoby z ASD mówiące i niemówiące, komunikujące się w ograniczonym zakresie, jak i komunikujące się, ale w niewłaściwy sposób.

Mamy wśród nich osoby niedążące do kontaktów z innymi ludźmi, unikające relacji, przez osoby bierne, które pragną kontaktu, ale musi go zainicjować otoczenie, aż po osoby, które potrafią nawiązać relacje ale mają problem z ich podtrzymywaniem. Są też osoby mające poważne problemy w zrozumieniu własnych stanów emocjonalnych jak i innych osób, rozpoznawaniu intencji innych osób, po osoby które co prawda dostrzegają emocje własne i innych, ale nie potrafią dostrzec lub zrozumieć ich źródeł.

I wreszcie są osoby z ASD, dla których wszelkie zmiany w otoczeniu są barierą nie do pokonania; dążą stale do schematów, autostymulacji, ujawniają rytualne formy zachowania, po osoby z ASD ujawniające nietypowe ze względu na natężenie lub ze względu na swoją treść zainteresowania. Można zatem uznać osoby z ASD jako osoby nieneurotypowe. Myślą, czują i uczą się nieco inaczej niż my, czyli społeczeństwo neurotypowe.

Istnieją różne formy autyzmu i zjawisk pokrewnych. Jakie?

– Tak. Wspomniałam już wcześniej, że w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu możemy mówić o wielu ich postaciach. Czynnikiem różnicującym będzie tu przede wszystkim natężenie autyzmu, a więc lekkie, umiarkowane lub znaczne. Ponadto istotne jest określenie specyfikatorów związanych z cechami języka funkcjonalnego oraz niepełnosprawnością intelektualną. Można zatem mówić o braku, łagodnym lub poważniejszym zaburzeniu języka funkcjonalnego oraz – w przypadku niepełnosprawności intelektualnej – o stwierdzeniu jej obecności oraz dalszym ustaleniu jej określonego stopnia, jeśli będzie to oczywiście możliwe, biorąc pod uwagę wiek dziecka. Należy także wspomnieć, iż 70% osób z ASD może mieć jeszcze jedno zaburzenie współwystępujące, zaś 40% dwa lub więcej.

Jakie są przyczyny autyzmu?  Istnieje w tej materii wiele nieporozumień i zafałszowań.

– Nie ma chyba żadnego innego zaburzenia psychicznego, co do którego nie narosłoby tyle mitów, legend, fałszywych tez tłumaczących jego przyczyny. Począwszy od teorii zimnej matki a skończywszy na negatywnym wpływie szczepionek.

W tej chwili najbardziej powszechne są teorie zakładające genetyczne uwarunkowaniach ASD. Jednakże nikt do tej pory nie wskazał jednoznacznie, który gen czy geny (a może być ich nawet kilkaset) są odpowiedzialne za to zaburzenie. Przyczyny są zatem bardzo złożone i wydaje się, iż znacząca rolę odgrywają tu mutacje genów, ale nie wyklucza się także interakcji czynników genetycznych i środowiskowych. Badania potwierdzają też, że niekiedy ASD się dziedziczy, ale także, że istnieje związek między ASD a chorobami psychicznymi w rodzinie, w tym szczególnie schizofrenią.

Stale żyjemy zatem w świecie hipotez lub cząstkowych teorii tłumaczących nam jedynie jakiś pojedynczy objaw z całego spektrum lub pewną grupę – nie wyczerpując jednak pełnego obrazu zaburzenia. Obecnie przeważają hipotezy o neurobiologicznym podłożu autyzmu, związanym z zaburzeniami w funkcjonowaniu układu nerwowego, podczas gdy etiologia zaburzenia jest prawdopodobnie wieloczynnikowa, tzn. genetyczna i niegenetyczna, biologiczna, psychogenna. Zaburzenie może być zatem właściwie rozpoznane, ale nieprawidłowo zaklasyfikowane pod względem etiologii. Na dzień dzisiejszy nie wydaje się to po prostu możliwe.

Czy świat potrafi radzić sobie ze zjawiskiem autyzmu?

– Trudno jednoznacznie stwierdzić, czy cały świat. Są na pewno państwa, które poradziły sobie z tym lepiej i państwa, w których problem nadal nie jest właściwie rozwiązany.  Pewną próbą  ujednolicenia oddziaływań wobec osób z ASD była Karta Praw Osób z Autyzmem, przygotowana przez międzynarodową organizację Autism-Europe, przyjętą przez Parlament Europejski w 1966 r. W Polsce przyjęto ją w roku w lipcu 2013 roku. .

Co stanowi ta Karta?

– Zwrócono w niej uwagę na odmienność i wyjątkową specyficzność potrzeb rozwojowych i edukacyjnych osób z tym zaburzeniem. Zawarto w niej także prawa osób z autyzmem w różnych obszarach życia.  Wiele innowacyjnych rozwiązań dotyczących edukacji, terapii i wsparcia osób z ASD miało swój początek w Stanach Zjednoczonych, np. program TEACCH, model wczesnej interwencji I. Lovaasa. Dla mnie osobiście największym przeżyciem było poznanie założeń modelu Wspierania Pozytywnych Zachowań  (Positive Behawior Support) od samego Gary’ego W.  LaVigna z Instytutu IABA w Los Angeles.

Udało się nawet Pani zaprosić go do Lublina…

– Tak, było to w 2017 roku. Przeprowadził on dla naszych specjalistów dwudniowe szkolenie otwierające nam szeroko oczy na nowe podejście w pracy z osobami z ASD, szczególnie w kontekście ograniczania i zapobiegania zachowaniom niepożadanym, utrudniającym tym ludziom integrację z otoczeniem. Model zakłada wykorzystanie technologii ABA w celu wspierania wartości i ostatecznie stał się strategią terapeutyczną promowaną w naszej Fundacji.

Czy potrafi sobie radzić z tym Polska?

– Polska na razie w miarę poradziła sobie z organizacją edukacji dla osób z ASD, chociaż to też różnie wygląda w zależności od regionu i od poziomu kształcenia. Dużym problemem jest ograniczony dostęp do refundowanych przez państwo diagnoz w kierunku ASD. Ale najgorsza sytuacja dotyczy dorosłości tych osób.

Największym problemem jest brak stałości w finansowaniu ośrodków stałego pobytu dla osób z ASD, opartych na takich rozwiązaniach innowacyjnych, jak rodzinne domy pomocy czy mieszkania wspomagane. Nadal spotykamy się z oporem władzy w zrozumieniu odmiennego  od osób chociażby z niepełnosprawnością intelektualną, funkcjonowania osób z ASD, co w oczywisty sposób wymaga innych i znacznie droższych rozwiązań w zakresie finansowania takich rozwiązań.

Problemów jest wiele, począwszy od bardzo niskich świadczeń socjalnych dla dorosłych osób z ASD, które w przypadku śmierci rodziców w żaden sposób nie byłyby w stanie pokryć kosztów życia takiej osoby. Podobnie nieciekawie wygląda sytuacja rodziców obciążonych stałą opieka nad dorosłym już dzieckiem z ASD. Niskie świadczenia, jakie otrzymują od państwa, mające rekompensować brak możliwości podjęcia pracy, plasują te rodziny na marginesie życia społecznego. Borykają się one z problemami finansowymi, małą dostępnością terapii dla dorosłych osób z ASD czy miejsc rehabilitacji dziennej. Nawet jeśli takie placówki są w pobliżu, jest problem z przyjęciem takiej osoby z uwagi na wysokie wymagania dotyczące zindywidualizowanego wsparcia, na które po prostu nie stać tych placówek, nie wspominając o posiadaniu wykwalifikowanej kadry do realizacji specjalnych potrzeb osób z ASD.

Podobnie kwestia rynku pracy. Osoby z ASD mogą być bardzo produktywnymi pracownikami, szczególnie te z lekkim natężeniem autyzmu. Te z większym mogłyby z kolei spełniać się w spółdzielniach socjalnych, zakładach aktywności zawodowej, centrach aktywizacji zawodowej, których jednak jest zbyt mało w naszym kraju aby rozwiązać problem coraz większej liczby dorosłych osób z ASD w Polsce.

I tak dochodzimy do ogólnego problemu losu ludzi niepełnosprawnych w Polsce…

– Dopóki rządzący nie uświadomią sobie, że za losy osób niepełnosprawnych w Polsce są odpowiedzialni głównie oni, że od ich ustaw i rozporządzeń zależy życie drugiego i niestety zależnego od nich człowieka, żadna organizacja pozarządowa bez rozwiązań systemowych i zaangażowania się państwa, sama tego nie udźwignie.

Jak radzicie sobie z autyzmem w Pani lubelskim ośrodku?

– Fundacja „ASDreamer” ma wiele celów statutowych, ale najważniejszym z nich jest zabezpieczenie dorosłości osób z ASD. Fundacja z własnych środków zakupiła działkę oraz stworzyła innowacyjny projekt trzypoziomowego domu/ośrodka z przeznaczeniem na mieszkania treningowe dla osób z lekkim natężeniem autyzmu, czyli takich, które w dużym zakresie rokują samodzielne funkcjonowanie w przyszłości, ale trzeba je do tego odpowiednio przygotować.

Z kolei dla osób z umiarkowanym i znacznym natężeniem autyzmu chcemy prowadzić rodzinny dom pomocy oraz mieszkania chronione, gdzie wsparcie i opieka nad osobami z ASD musi być zagwarantowana całodobowo.
Od wielu lat specjalizujemy się także w realizacji innowacyjnych projektów w zakresie włączania społecznego osób z ASD m.in. „Przewodnik dla osób z ASD: gdzie i jak zrealizować swoje potrzeby?” oraz „Pomocnik dydaktyczno-sensoryczny dla osób z ASD” wspomagający proces uczenia się i organizację przestrzeni edukacyjnej.

Realizujemy także projekty ukierunkowane na upowszechnianie wiedzy o osobach z ASD oraz wspieranie rodziców osób z ASD w codziennych wyzwaniach wychowawczych. Zatem na pytanie, czy nasza Fundacja poradziła sobie z autyzmem, odpowiem, że mamy gotowe rozwiązania, mamy zapał, energie, mamy wyszkolonych ludzi, terapeutów z sercem i oddaniem w swojej pracy. Brakuje nam jedynie środków finansowych, zabezpieczenia realizacji naszych działań tak, aby żadna osoba z ASD nie odczula, że jej dorosłość będzie realizowana tylko od projektu do projektu lub – co gorsza – rozpocznie się i zakończy w czterech ścianach domu, który ostatecznie stanie się dla niej więzieniem.

Od kiedy działa Wasz ośrodek? Dlaczego powstał?

– Fundacja „ASDreamer” powstała pięć lat temu. Chciałam stworzyć wyjątkowe miejsce, trochę na wzór domu, wspólnoty rodzinnej dla osób z tym zaburzeniem, ale też dla ich rodzin.

Ponadto brakowało w Lublinie ośrodka realizującego behawioralne strategie w procesie terapeutycznym osób z ASD. Chciałam w ten sposób zapewnić najwyższą skuteczność naszych działań, tak aby rodzice mogli szybko dostrzec pozytywne zmiany w rozwoju swoich dzieci. Nie ma bowiem nic piękniejszego niż uśmiech na twarzy rodzica, który niekiedy po wielu cichych latach nagle może skomunikować się ze swoim dzieckiem, włączyć się do jego świata i ukierunkowywać jego dalszy rozwój wraz z naszym wsparciem, aby zapewnić dziecku samodzielność na miarę jego możliwości.

W tym wszystkim nie zapominamy o rodzicach, gdyż to oni, a nie my są najważniejszym fundamentem rozwoju dziecka. Od ich kondycji psychicznej, kompetencji wychowawczych w dużej mierze zależy dalszy rozwój dziecka. Stąd też pojawił się pomysł stworzenia grupy samopomocowej w naszej Fundacji, która działa prężnie do dnia dzisiejszego. Życie z dzieckiem z ASD jest nie końcem świata, ale początkiem nowej drogi, która co prawda niekiedy jest wyboista, lecz ostatecznie prowadzi do pełnej akceptacji i nie musi oznaczać rezygnacji ze wszystkiego, czego doświadczali rodzice jeszcze przed urodzeniem się dziecka z ASD.

Komu, jak i  ilu wielu pomaga „ASDreamer”?

– Pomaga osobom z ASD w każdym wieku, począwszy od bardzo malutkich dzieci po w pełni dorosłe osoby. W Fundacji realizowane są działania terapeutyczne indywidualne i grupowe oraz diagnostyczne. Prowadzimy konsultacje i doradztwo, grupy samopomocowe. Każdego roku organizujemy także dla młodzieży i dorosłych z ASD z obszaru całej Polski obozy terapeutyczne. Liczba osób objęta naszych wsparciem jest zróżnicowana i waha się od 70 do 150 rocznie. Niektórzy bowiem korzystają z naszych usług jako formy wsparcia stałego, inni okazjonalnie, np. przez udział w obozie, konsultacje czy diagnozy.

Od wielu lat jesteśmy także współorganizatorami ogólnopolskich konferencji naukowo-szkoleniowych w ramach akcji „Bądźmy Razem” – Światowe Dni Autyzmu z Lubelską Akademią WSEI i Szkołą Podstawową Specjalną nr 26 w Lublinie.
Prowadzimy także w ramach Fundacji Niepubliczną Placówkę Doskonalenia Nauczycieli. Do tej pory przeszkoliliśmy kilka tysięcy nauczycieli, terapeutów głównie w zakresie pracy z osobami z ASD i ich rodzinami na terenie całej Polski.
Realizujemy także wiele projektów z zakresu włączenia społecznego m.in. w ramach współpracy z ROPS w Krakowie i Lublinie. Wydajemy przewodniki i poradniki dla rodziców dzieci z ASD.

Kto tworzy wasz ośrodek?

– Cała Fundacja jest jednym spójnie działającym organizmem. Każdy ma tu swoje zadania, od których wykonania zależy wspólny sukces. Jest zatem zarząd Fundacji, w którego skład wchodzą Prezes i Wiceprezes. Powołano także Rady Programowe Fundacji. Jedna z nich – Rada Programowa ds. Wspierania Rodziny i Rehabilitacji Osób z ASD składa się z rodziców dzieci z ASD. Cieszy mnie to ogromnie, iż udało mi się pozyskać tak energicznych i pracowitych rodziców, którzy sami znajdując się na drodze akceptacji niepełnosprawności swojego dziecka, znajdują w sobie siłę i czas na pomoc innym rodzicom.

Druga Rada ds. Rozwoju i Nauki o osobach z ASD składa się z zaprzyjaźnionych z Fundacją naukowców, którzy swoją działalnością przyczynili się w znaczny sposób do wypracowania innowacyjnych rozwiązań w obszarze diagnozy, terapii czy leczenia osób z ASD.

Oczywiście Fundacja to nie tylko zarząd czy Rady, ale cała społeczność naszych wspaniałych i oddanych dzieciom i ich rodzicom terapeutów. Jestem z nich dumna i cieszę się, że od tak wielu lat są niezmiennie z nami, mimo że losy naszej Fundacji niekiedy były trudne i musieliśmy walczyć o przetrwanie, szczególnie w czasach pandemii. Nikt jednak nie opuścił naszego statku i dzięki temu możemy dalej płynąć na otwarte morze w zgranym i spójnym zespole, a to w każdej organizacji jest bardzo ważne.

Jakie macie  plany i perspektywy?

– Moje myśli są stale zajęte zdobywaniem nowych obszarów, w których moglibyśmy zwiększyć zakres zdobywanych samodzielnie środków finansowych na realizację budowy ośrodka stałego pobytu i prowadzenie mieszkań wspomaganych. Stąd pomysł na uruchomienie w ramach Fundacji Niepublicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Chcemy także skomercjalizować kilka naszych innowacji dla osób z ASD, co pozwoliłoby nam pozyskać tak potrzebne nam środki finansowe.

Potrzeby finansowe są duże i wiem, że bez dodatkowego wsparcia sponsorów może się nam po prostu nie udać, chociaż staram się nie dopuszczać takiej myśli do siebie. Trzeba myśleć pozytywnie, ale też podejmować realne działania, które przybliżą nas do celu. Mam głęboką nadzieje, że nawet dzięki temu artykułowi uda się zainteresować naszymi planami kogoś, kto byłby w stanie pomóc tym, którzy o pomoc nie potrafią prosić – czyli osobom z ASD.  To wspaniale osoby, o pięknych umysłach, o nieszablonym myśleniu. Tak wiele możemy im dać z siebie. Prawdziwe bogactwo człowieka wynika bowiem nie z tego, co ma, ale z tego, jak wiele potrafi dać z siebie innym.

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu ustanowiony przez ONZ w 2008 roku. Czy ten fakt ma jakieś praktyczne znaczenie?

– Tak, z pewnością obchody tego dnia, jak i całego kwietnia jako miesiąca wiedzy o osobach z ASD, jest nadal potrzebny. Nadal jednak potrzebne są różne akcje uświadamiające społeczeństwu, w jaki sposób można tym osobom pomóc, jak tworzyć bezpieczne przestrzenie w naszym otoczeniu, aby każda z nich mogła korzystać ze swoich praw, jak każdy z nas. Nikogo nie powinniśmy marginalizować z powodu jego odmienności. Nikogo nie powinniśmy pozbawiać szans na godne życie tylko dlatego, że urodził się niepełnoprawny.

Każdego roku przybywa nam dzieci z rozpoznaniem ASD. Nie da się wiecznie uciekać od problemu, który zapewne za kilkanaście lat dosięgnie bliższą czy dalszą rodzinę każdego z nas. Trzeba się przygotować na ich obecność, dostosować, mając na uwadze, że to my mamy zdecydowanie większe możliwości w przystosowaniu się do ich świata niż oni do naszego. Dlatego uważam, że dzień 2 kwietnia już na stale zagości w życiu każdego z nas, bo osoby z ASD są wśród nas i chcą, tak jak i my, żyć godne, tylko musimy im na to pozwolić.

Jak najkrócej  odpowie Pani na pytanie z tytułu naszej rozmowy?

– Przede wszystkim, się go nie bać.

Dziękuje za rozmowę.

Rozmawiał Waldemar Piasecki (KAI)