Na rowerze z Radomia do Santiago de Compostela – dla chorego 9-latka

Robert Saracen jedzie rowerem do Santiago de Compostela. Wyruszył 31 maja z Radomia i dotychczas pokonał 1/3 trasy. Wczoraj nocował w Strasburgu. Wyprawa rowerowa jest związana z pomocą dla 9-letniego Krzysia Czupryna, który zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.

Do tej pory Robert Saracen codziennie starał się pokonywać 100 kilometrów. Kilka dni temu podzielił się swoją refleksją w mediach społecznościowych. – Zacząłem się zastanawiać nad dalszym przebiegiem trasy, myśleć o jej celu. Uświadomiłem sobie, że zrobię te wszystkie zaplanowane kilometry. Trasę pokonuję szybko. Założyłem sobie, że pokonam ją w ciągu 60 dni. Teraz okazuję się, że do celu zbliżam się szybciej, niż sobie to założyłem. Dlatego podjąłem decyzję, aby zwolnić. Muszę wrócić do punktu wyjścia. To nie wyścig. Jadę tam dla Krzysia – mówił Robert Saracen. Przebieg jego trasy można śledzić w mediach społecznościowych.

Krzyś Czupryn ma 9 lat. Zmaga się z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka, typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak w oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.

– Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Zmiana opatrunków trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem oraz w międzyczasie przy kolejnych uszkodzeniach, czynności pielęgnacyjne muszą być powtórzone. Również ręce musimy bandażować, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć przed przykurczami. Noce są jeszcze trudniejsze, ponieważ ból przy przekręcaniu się i okropny świąd, nie pozwalają synowi spać w nocy – opowiada jego mama Agnieszka.

Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto: Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom, 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757 z dopiskiem „KRZYSIO CZUPRYN”. Zbiórka prowadzona jest również w internecie.  Szczegóły w mediach społecznościowych.